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Investigación pública
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es decir y mejor en mi opinión, de las personas y familias que padecen y conviven con patologías con un bajo porcentaje -menos del 5- por cada 10.000. En la provincia de Málaga son unas 100.000 pacientes los que han sido diagnósticados de estas enfermedades, la mayoría crónicas y degenerativas.
Son pocos enfermos -un 40% de niños- pero de muchísimas enfermedades. Requieren tratamientos especiales que, dada su escaso mercado o clientes posibles, no entran en las prioridades de los grandes laboratorios. Cuesta mucho la investigación para tan poco beneficio.
Aquí es donde podemos palpar directamente la necesidad de una investigación médica de carácter público, financiación pública y cooperación pública, cuyos fines sean sociales. Los recortes en la sanidad, cada golpe de tijera, representan una pérdida de la rentabilidad pública frente a la rentabilidad privada. Lo que traduzco en una sociedad que va dejando por el camino todo aquello que no es rentable al mercado. Alguien pensará ahora que las administraciones públicas deben ser rentables, eficaces y eficientes. Sí, pero no a costa de sus fines mismos, de garantizar el derecho de todos, la igualdad.
En la investigación médica privada, como en la investigación en general si la impulsan las empresas, priman los intereses económicos de esas empresas o instituciones, la rentabilidad económica futura de medicamentos o patentes. No deja de ser coherente y legítimo. Pero la coherencia de los objetivos empresariales con sus acciones no es la justificación para que nuestra sociedad asuma esos criterios económicos como la verdad revelada y arrincone o elimine los fines sociales.
Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias tienen el derecho a una sanidad pública que impulse, con los instrumentos que sean oportunos, las investigaciones para su cura. Lo contrario es discriminatorio y nuestra derrota ante las leyes del mercado.